自闭症儿童让家长忧虑重重(2)

　　困境

　　民办康复机构的心结

　　昨日下午，在南海一家民办自闭症康复中心，记者看到10多个在集体课室等候的家长。孩子们都在单训室里进行一对一训练，吹气、发声、认图、算数等等。

　　“小杰，我是谁？彬彬，叫温老师……”在康复中心里，温远霞可以清楚地叫出所有孩子的名字，看到孩子三个月、半年、一年甚至两年后会发声，成了她最开心的事情。

　　温远霞曾在南海妇幼保健院工作八年，从事残疾儿童的治疗与教育，现在成儿童自闭症治疗师，是这家康复中心的创办者。康复中心于2007年创办，接收的自闭症儿童从最初的五六名到目前的23名。

　　“我是在一个自闭症儿童家长的资助下开起这间康复中心的，2007年刚开那会儿非常吃力，因为自闭症康复需要一对一训练，孩子每月2000元的康复费用其实只够养一个老师，但家长们都还觉得康复费用太贵。”

　　但对于一个普通家庭来说，每月2000多元的康复支出的确不是个小数目。看着一个个因费用中途辍学的孩子，温远霞提起笔给南海区政府写了一封信。

　　温远霞在信中提出了几点建议，她表示，南海区许多其它类型的残疾儿童，如聋哑儿、盲童，社会已经建立了较完善的教育系统，但对自闭症却缺乏完善的教育体系。而自闭儿的康复主要依赖于早期干预训练（3岁以前最好），因此需要建立自闭症儿童早期训练中心。她建议由政府出资建立或资助建立自闭症儿童学前教育机构，以便与普通教育和培智学校的义务教育接轨。同时，鼓励普通幼儿园和学校招收轻度自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育。

　　场地太小、师资不足，想扩充、想培训，却又望而却步。温远霞说，这是目前佛山3家民办自闭症康复机构所面临的共同难题。“我也很想将这项工作当作公益事业来做，但作为一个民办机构就必须做到收支平衡。每年想多送些老师去培训，或者想到香港、天津等地学习考察，但费用真的不知道该从哪里挤出来。”

　　3家民办康复机构的负责人都说，目前的处境太狼狈，家长嫌贵，但他们却有苦说不出。禅城残疾人康复中心的负责人曾艳冰说，因为中心内最小的自闭症儿童才1岁9个月，中心只好在配备一个老师进行教育的同时，加配一个保育员照顾其穿衣上厕所等。“若不是禅城区对19个符合条件的孩子有一些资助，估计我们也够呛。”

　　专门学校迟迟未挂牌

　　自闭症儿童7岁后的入学问题也成了众家长头疼的问题。佛山为什么没有自闭症儿童学校？佛山市启聪学校校长何兆团在接受记者采访时坦率表示，这是一个很复杂的问题。

　　他表示，2006年的时候，市里批了要筹建自闭症儿童的学校，委托启聪学校加挂牌子，但是因各种原因还没有实施。“因为这不是一般的教育，需要特殊的教育和特殊的管理。对待自闭症儿童的教育场所要具备教育、康复、治疗的功能，师资最好也能以1∶1的比例配置，所投入的是天文数字。而以目前启聪学校的条件，无论是硬件设施还是软件设施，都是不能满足自闭症儿童的教育的。”

　　何兆团介绍，因每年都有很多自闭症儿童到启聪学校报名，他们抱着探索的态度还是接纳了一些。“但是不能满足全部，真的爱莫能助。”何兆团建议，针对智障类学生，佛山最好能统筹全市的特殊教育，建设一个特殊保障网，可以在各镇街设点，某些轻微的自闭症儿童也可以选择在正常学校上学或者是到就近的特教点接受康复培训。

　　出路

　　自闭症将纳入康复救助范围

　　据悉，禅城区残联去年共救助了自闭症儿童50人次，对自闭症儿童康复资助金额也在逐年上调。禅城区残联介绍，三年前，部门便在政府的重视下尝试对低保、临界低保的困难家庭中的自闭症孩子的康复培训进行资助，资助比重从政府家长各出50%，到目前的区、镇两级一起能出到90%，家庭只要承担10%。禅城区残联表示，今年将继续扩大受惠家庭范围以及资助比例，将资助家庭放宽到在禅城暂住3年以上的外来工困难家庭，而非困难家庭也希望能给予50%以上的资助。

　　3月3日，自闭症康复一项目被提上了市残联工作会议上讨论。据了解，市残联提出希望今年将自闭症康复纳入康复救助范围，并逐步在全市覆盖。市残联综合业务部周亚明科长曾向记者表示，康复救助方式有待进一步商榷，但这项工作今年一定会开展。“我们有一些初步的想法，例如禅城区在做好现有资助上继续扩大资助范围，市里是否在考察后与一些资质较好的民办康复机构“绑定”合作，作为定点康复培训自闭症儿童的地方，还是给各区的自闭症家庭以每个疗程补助多少金额等方式，这些都有待进一步调查再做计划上报市政府。”

　　周亚明说，2007年，市残联联合妇联等多个部门做过一项普查，据不完全统计，当年7岁以下的自闭症儿童已达1000多人，而他认为当时的数量应该远远超过这个数字。“现在不少自闭症孩子的家长都打电话来残联求助，我们也希望能尽快出台相关资助细则，早日帮这些家庭减轻负担。”

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　　什么是儿童自闭症

　　儿童自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。自闭症症状一般在３岁以前就会表现出来，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性。自闭症的病因尚无定论，目前主要有神经系统损伤、脑的特定部位功能低下、多巴胺系统缺陷、遗传、病毒感染和免疫缺陷等１０余个观点和假说。现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症。

　　在去年4月2日首个世界自闭症日，中国内地最早建立的自闭症儿童家长培训机构北京星星雨教育研究所公布了其一项调查，当时全国已知的自闭症患者约有180万人，其中儿童约有40万。

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